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第3节 处理原则（第1页）

“实用小儿骨科学（第3版）（..）”！

第3节

处理原则

神经肌肉疾病的种类多，个体对疾病的反应不同，以及缺少有效疗法，易使治疗复杂化。确定治疗原则会使治疗简单化并能改善疗效。

（一）畸形的发展变化

神经肌肉疾病之所以致残不仅仅是由于力弱、感觉异常和协调功能差，有时日后的畸形也会致残。发生畸形的原因相互关联。例如，脑瘫患儿，最初肌张力低，渐转为肌张力增高；肌肉痉挛造成动态畸形，随后变成固定畸形；固定性挛缩又改变了关节软骨负重条件，从而干扰了正常生长，最终引发骨的变形。畸形改变限制了功能和活动范围，进一步增加残疾发生概率。了解畸形和致残的进展关系对治疗计划是重要的。矫形外科治疗是针对痉挛、挛缩和骨畸形等继发问题。治疗只针对改变疾病所造成的影响而不是病因，所以疗效并不确定。治疗的目的是使患儿舒适、改善功能和外观，而不是矫正畸形。个体化的治疗是根据致残的严重程度，例如对严重致残的患儿首要的是加强患儿的舒适度和有利于护理。若将治疗目标放在矫正畸形上则会妨碍实现上述主要目的。

（二）要重视感觉和感觉致残的重要性

对此常重视不足，常描述脑瘫为痉挛性麻痹，治疗目标着眼于畸形。感觉致残常因不太显著而被忽视。多关节挛缩的患儿，其畸形更为严重，而感觉功能正常。相反，病变部位高的脑瘫，畸形和感觉障碍轻重不一。脊髓发育不良患儿无感觉的足部会因反复溃疡较其运动力弱更易致残。

（三）明确首要目标

成年人日常生活相互交流和社交活动较单纯活动能力更为重要。家庭对孩子最关心的是日后能否走路。要帮助患儿家长理解日后的目标是独立生活和融入社会。每次门诊都要对家长解释孩子最需要的是自理能力和交流。要努力克服异常步态，以减少能量消耗。学习如何独立自助、交流技巧以建立有效的、与年龄相适应的独立活动。对智力正常的2岁左右的患儿要给予自己能控制的活动办法，如滚动、爬、支具助行、步行器和轮椅等，有效时可联合应用。活动方法要讲求实际、有效和节约能量。活动的目的是使患儿的智力和交往能力更快地发育，方法本身是次要的。如需要可及早给患儿提供轮椅以增加活动。患儿不会对轮椅产生依赖。同时要关注自助，用能否自我进食、穿衣、上厕所等来衡量儿童初期和中期的自我照顾能力，职业训练要有特定目标，避免简单的牵动、按摩等手法的理疗方式。

（四）注意人才培养

要从有残疾的儿童中发现人才，抢时间培养人才较克服残疾对家庭和社会更有收获。随年龄增长而变更首要目标，早期关注患儿的活动能力，对儿童要重视争取到校上课及社交，15岁以上的患儿应开始职业培训。要按年龄明确重点。

（五）关心患儿的同时也要重视患儿的家庭状况

不要用未证实疗效的治疗而加大家庭负担。要注意结婚对患者的影响力。对双胞胎要注意关怀有病的一个，也要关心另一个孩子的健康和心态。应认识到所有的治疗对患儿家庭是要付出代价的。无效的治疗夺去孩子玩耍时间和能量，同时浪费家庭有限的财源。

（六）整体对待

治疗的对象是孩子的情绪和肉体，二者不可偏废。游戏可看作是孩子的职业活动。有残疾的孩子也和正常孩子一样需要玩耍。对此应给予孩子做游戏的时间和能量。

（七）防止过于积极地治疗

过热的治疗会削弱家庭财力，最终也使患儿失望。从历史发展看，治疗脑瘫的方法非常多，不少是有害的或是无效的。很多支具、手术等治疗开始风靡一时，最后均放弃不用就是例证。疗效不好的主要原因是病因尚不明了。决定手术以前要多看患儿几次，看来好像是拖延治疗，但可从不同情况理解家长和增加检查患儿的机会。假如每次看过患儿后，结论始终未变，该方法的疗效可能好些。

运动功能退化问题也应注意。大手术以后常因长期制动而使运动功能退化。处于能否独立行走边缘的儿童和青年患者施行大手术要特别慎重。因术后可能致使从此再也不能走路。预防并发症具体的重点是要积极预防皮肤溃疡、病理骨折和运动功能退化。

（八）步态实验室

做步态检查可了解功能改善情况，若不作治疗前后分析，只用术后的数据与正常小儿比较是不完整的。因为治疗的目的不是为了创造实验室正常值，而是增强和改善患儿的功能。

（九）开展恰当的娱乐项目

按患儿需要和可能设计和开展娱乐项目，时常患者在单独活动时较集体活动做得更好些。特殊设计的游戏和轮椅篮球赛常受欢迎。

（十）协助家长寻求资助

可能时宜努力协助家长寻找资助机构或个人，为家长提供宝贵信息和友谊。

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